·       Pérdida de la autoestima, trastornos mentales y aislamiento, son algunas consecuencias del estigma social que genera la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG). 

·       Los pacientes con PPG consideran que la aparición de las lesiones cutáneas es el síntoma más limitante en su vida.

·       A diferencia de otros tipos de psoriasis, la PPG puede generar complicaciones capaces de comprometer la vida, como insuficiencia cardíaca, falla renal y sepsis.

·       Es fundamental promover un enfoque integral de atención que contemple el manejo de los síntomas físicos, el impacto psicológico y las necesidades emocionales en los pacientes.

Pocas enfermedades de la piel han sido capaces de propiciar decisiones letales a quienes las padecen. Un ejemplo de ello es la LEPRA que siglos después de que se registró y causó una de las pandemias de mayor estigma social de la historia de la humanidad aún existe con su carga social vergonzosa. Para desgracia de la humanidad no es la única cuya manifestación impide el desarrollo normal de la vida. Se trata de la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG), cuya cura lograron los laboratorios Boehringer Ingelheim.

Hasta hace muy poco, este padecimiento, considerado dentro de las llamadas “enfermedades raras”, no tenía cura y su tratamiento, sin resultados efectivos, implicaba la marginación voluntaria del paciente. Consecuencia del estigma social, la falta de comprensión y los síntomas propios de la enfermedad, la psoriasis tiene repercusiones en la calidad de vida comparable con el cáncer y las enfermedades cardiovasculares. En el caso de su manifestación más grave, conocida como Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG), se estima que 60% de los pacientes consideran que su enfermedad tiene un gran impacto en su vida diaria y el 80% señala que afecta su estado emocional e interfiere en sus actividades sociales.

En el marco del Día Mundial de la Psoriasis, que se conmemora el 29 de octubre, especialistas reconocieron que por su condición incurable y crónica, la aparición repentina de los brotes y el hecho de que sea una enfermedad visible, la Psoriasis Pustulosa Generalizada, además de sus consecuencias físicas, tiene un profundo impacto emocional, social y laboral, asociado a estigmas que pueden promover discriminación, pérdida de la autoestima, trastornos mentales y aislamiento en quienes viven con esta enfermedad, lo que lleva a los pacientes a desarrollar estados de estrés, ansiedad y depresión 

La Psoriasis Pustulosa Generalizada es una enfermedad cutánea crónica, rara y autoinflamatoria que se manifiesta por la aparición de brotes repentinos e intermitentes de pústulas (ampollas) dolorosas, no infecciosas, en gran parte del cuerpo, las cuales pueden durar días o semanas, definió la Dra. Adriana Miranda, médica dermatóloga, miembro del Colegio Ibero Latino Americano de Dermatología.

Los brotes que se manifiestan en la PPG -abundó la especialista- provocan que la piel luzca enrojecida, agrietada o descamada, acompañada de una intensa sensación de picazón y malestar general. Además, se trata de una enfermedad que afecta mucho más allá de la piel, ya que existe la posibilidad de presentar síntomas sistémicos (insuficiencia cardíaca, falla renal y sepsis), que pueden ocasionar complicaciones graves, hospitalizaciones y riesgo de muerte

Esta enfermedad tiene una mayor prevalencia en mujeres alrededor de los 40 años y durante el embarazo.[] Si bien no existen datos precisos de su incidencia en México, se estima que se presenta en 0.27 a 4.6 personas por cada 10 mil en el mundo

Producto de la desinformación y los prejuicios que existen sobre la PPG, como la falsa idea de ser contagiosa, muchas personas no están dispuestas a tener amistad o una relación íntima con una persona con la enfermedad, a saludarla de mano o compartir espacios públicos como una alberca o una mesa para comer.

“A esto debemos añadir la incomodidad que sienten los propios pacientes cuando surgen los brotes o pústulas que los llevan a cubrir su piel, e incluso, a evitar situaciones sociales o lugares donde hay mucha gente. Es importante considerar que no solo la vida social se ve afectada, también la laboral, ya que sufren de un menor acceso a empleos o la posibilidad de despido”  expuso la experta.

Por su parte, la Dra. Julieta García, médica dermatóloga, miembro de la Academia Mexicana de Dermatología, expresó que, dada la complejidad que tiene la Psoriasis Pustulosa Generalizada, es crucial adoptar un enfoque integral que no solo aborde los síntomas físicos, sino también las necesidades emocionales y psicológicas de los pacientes para que, en conjunto, genere un impacto positivo en su salud, en su bienestar mental, en sus relaciones sociales y en su convivencia diaria.  

Las manifestaciones físicas y emocionales de la PPG tienen una estrecha relación, dado que la aparición de las lesiones cutáneas es el síntoma que más limita la vida de los pacientes y en consecuencia uno de los principales factores que reduce su confianza y autoestima, reveló. 

Por ello, es fundamental promover un diagnóstico temprano y el acceso a terapias innovadoras para el manejo de esta enfermedad. “Afortunadamente, en México ya contamos con el primer tratamiento específico para la Psoriasis Pustulosa Generalizada, fruto de la investigación y desarrollo de Boehringer Ingelheim, el cual ha demostrado seguridad y eficacia en el manejo de los brotes agudos, permitiendo liberar a los pacientes del dolor y las molestias asociadas, así como disminuir el riesgo de complicaciones [xx]  contribuyendo en reducir la aparición y severidad de la enfermedad, lo que se traduce un menor impacto emocional y social para los pacientes”, dijo el  Dr. Julio Sánchez, líder de Área Terapéutica de Alta Especialidad para Boehringer Ingelheim México, Centro América y Caribe.

Vivir con Psoriasis Pustulosa Generalizada implica enfrentar desafíos significativos que van más allá de la piel. El camino hacia un mayor entendimiento de la enfermedad requiere un esfuerzo conjunto. A través del conocimiento, la sensibilización y el respeto, se puede crear un entorno inclusivo donde los pacientes se sientan apoyados y comprendidos. Es fundamental derribar los muros del estigma para permitir que quienes viven con esta condición de salud tengan una vida plena y digna.